>>> Don de plasma. L'attente de Clarisse et Thibault

Clarisse, 14 ans et son frère Thibault, 16 ans, sont tous les deux atteints d'une maladie génétique qui les oblige à recourir à des traitements issus du plasma de donneurs anonymes. Témoignages.

Clarisse et Thibault échangent regards complices et rires. Les deux adolescents sont apparemment en pleine santé.

Pourtant, chaque semaine, leur maladie les oblige à recevoir une perfusion d'immunoglobulines extraites du plasma donné dans les Établissements français du sang. «Nous avons accepté de témoigner pour expliquer au public l'utilité des dons de plasma. Ils sont vraiment indispensables à mes enfants», explique Marie-Christine, la maman de Clarisse et Thibault, installés à Saint-Renan, près de Brest.

Nés à 18 mois d'intervalle, les deux enfants n'ont cependant pas présenté les mêmes symptômes.

Pour Thibault, cela a commencé par des otites et bronchites à répétition, entre un an et 18 mois, puis une pneumopathie. Suivi en allergologie à Brest, une analyse permet de découvrir, à 6 ans et demi, un effondrement de son immunité. Il est alors dirigé vers l'hôpital Necker, à Paris. Là, après plusieurs examens, le diagnostic est posé, Thibault souffre d'un déficit immunitaire humoral d'origine génétique tout comme Clarisse.

Mais chez elle, la maladie s'exprime par des problèmes articulaires. Dès 9 ans, une arthrite septique à la hanche lui vaut une hospitalisation. Des poussées inflammatoires touchent différentes articulations. «L'hiver, je dois souvent aller à l'école avec des béquilles», dit Clarisse qui souffre de douleurs quotidiennes, surtout lorsque la perfusion d'immunoglobulines est proche de devoir être renouvelée.

Perfusion hebdomadaire

«Avant, nous avions une perfusion toutes les trois semaines durant une journée d'hospitalisation. Maintenant, c'est toutes les semaines. J'aime moins parce que c'est plus rapproché, mais en revanche on les fait maintenant à la maison et une heure suffit», ajoute Thibault qui a voyagé en Grande-Bretagne et en Espagne avec son lycée.

L'occasion de comparer les systèmes de santé et la qualité des différents praticiens. Pour désencombrer les poumons, il doit en effet avoir une séance quotidienne de kiné. «Les kinés français sont vraiment les meilleurs. Ailleurs ils en sont encore à des techniques anciennes !». «Lorsque nous partons en vacances, il faut tout prévoir et le produit délivré par l'hôpital doit être tenu au froid. Soit on l'emporte, soit on part entre deux traitements», dit la maman. «Les immunoglobulines permettent de limiter les infections et les traitements antibiotiques lourds».

Catherine Le Guen

Le Télégramme de Brest  

Edition du 27/04/10